Construindo pontes sobre o precipício do autismo Navegando a transição para a vida adulta
Kimberly Drake explora o processo de auxiliar a transição de seu filho para a vida adulta e os apoios para jovens neuroatípicos.
Ajudando meu filho autista a se tornar independente
Design por Medical News Today; fotografia cortesia de Kimberly Drake.
Como muitos pais de crianças autistas, meu foco mudou repentinamente quando meu filho recebeu o diagnóstico de transtorno do espectro autista (TEA). Após um longo e árduo processo de diagnóstico, passei de me perguntar se ele tinha autismo para buscar os serviços de que ele precisava para aprender, crescer e lidar com os desafios relacionados ao autismo. Isso incluía terapia em casa, serviços baseados em escolas e terapias nutricionais.
Devido ao tempo investido em pesquisas e implementação de vários tratamentos, e ao esforço investido em defesa do meu filho, eu não tinha o espaço mental para pensar muito no futuro.
Mas, à medida que ele crescia, percebi que, embora ele tivesse feito progressos incríveis em sua jornada, os desafios associados ao autismo provavelmente não terminariam quando ele se tornasse um adulto legal. Essa realização tornou a planificação de seu futuro uma nova e urgente prioridade.
🌟 Você sabia? Defensores do autismo, incluindo a Autistic Self Advocacy Network (ASAN), pediram uma mudança de “Mês de Conscientização do Autismo” para “Mês de Aceitação do Autismo” para incentivar a inclusão e aumentar o suporte e as oportunidades para indivíduos autistas. 1
IEP, Transições e Aproximação do ‘Penhasco do Autismo’
Como muitos estudantes autistas nos Estados Unidos, a jornada educacional do meu filho desde o pré-escolar até a formatura do ensino médio foi delineada com um Programa Educacional Individualizado (IEP). Um IEP é um documento legalmente vinculante elaborado e implementado quando uma criança atende aos critérios da escola pública para educação especializada.
Este documento descreve as necessidades da criança e projeta um programa educacional para atender da melhor forma a essas necessidades, seja por meio de terapia fonoaudiológica, terapia ocupacional ou pela adição de pessoas de apoio, como auxiliares, para ajudar a criança ao longo do dia.
Com um IEP em vigor, a jornada educacional de uma criança não precisa terminar aos 18 anos. Em vez disso, o jovem e seus pais podem decidir continuar frequentando a escola até os 21 anos.
Esse período de 18 a 21 anos é considerado um período de “transições” e foi projetado para mover o jovem de uma aprendizagem centrada na educação para uma aprendizagem centrada em adultos. Grande parte disso envolve o ensino de habilidades de vida e de trabalho independentes.
⚡ Informação: Nos Estados Unidos, estatísticas indicam que 500.000 adultos jovens com autismo farão a transição para a idade adulta nos próximos 5 anos. 2
Infelizmente, muitas escolas não têm recursos para desenvolver programas de transição que atendam plenamente às necessidades de estudantes autistas ingressando no mundo adulto.
📚 Leitura adicional: Uma pesquisa dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) usando dados relatados pelos pais da Pesquisa Nacional de Saúde Infantil constatou que estudantes autistas tinham menos probabilidade de receber planejamento de transição do que crianças com outras condições emocionais ou comportamentais. 3
Além disso, mesmo que um programa de transição exista, ele pode não abranger todas as lacunas nos serviços que surgem repentinamente quando a criança completar 18 anos. Os pais muitas vezes se referem a essa perda repentina de serviços como o “penhasco do autismo”.
Construindo uma ponte sobre o ‘Penhasco do Autismo’
Quando confrontados com uma redução repentina ou perda de serviços, os pais de crianças autistas devem construir uma ponte sobre essa lacuna. E nem sempre podem ter as informações e recursos necessários para construí-la, o que os deixa incertos sobre o que fazer em seguida.
Felizmente, a experiência do meu filho tem sido diferente devido à escola charter para autistas que frequenta. Sua escola, Lakeland STAR School/Academy, foi criada em 2018 por um grupo de pais dedicados, profissionais da educação e membros da comunidade, com o apoio de doadores generosos. O STAR atende a alunos diversos do 7º ao 12º ano e possui um currículo focado em transições.
No entanto, devido ao aumento contínuo das taxas de autismo, a escola tem visto um crescimento tremendo. Com o número de vagas para novos alunos se tornando limitado, surgiu a necessidade de um programa de transições separado.
Para atender a essa necessidade, a Lakeland STAR está desenvolvendo um centro de transições com a ajuda de organizações comunitárias, incluindo Aspirus Health, Lakeland Union High School (LUHS), Howard Young Foundation (HYF) e HYF Women’s Legacy Council.
Previsto para abrir no outono de 2022, o centro oferecerá educação baseada em transições, incluindo habilidades de vida independente, treinamento de habilidades profissionais e serviços relacionados. O novo centro ajudará meu filho e outros adultos jovens autistas a superar o abismo do autismo e ingressar na vida adulta.
⚖️ Ponto de vista contrastante: Ainda assim, por meio de minhas experiências, aprendi que a transição é mais do que apenas programas de transição. Também inclui aspectos legais críticos de se tornar um adulto em relação à saúde e finanças.
Dependendo do nível de suporte que o jovem precisa, esses aspectos legais podem incluir decidir se buscar tutela legal, procuração financeira ou procuração de saúde. Nos Estados Unidos, um dos pais deve preencher esses documentos antes do 18º aniversário do jovem adulto.
Por Que Esses Documentos Legais São Críticos?
Ao longo dos anos, ouvi muitos pais e cuidadores explicarem os incríveis desafios de lidar com finanças e assistência médica depois que seu filho autista atinge a idade adulta. E isso é especialmente verdadeiro se não houver documentos legais que permitam aos pais ter supervisão nas decisões de seus filhos após completarem 18 anos.
Documentos legais podem ser necessários porque o autismo frequentemente afeta o funcionamento executivo, habilidades de linguagem expressiva e receptiva e habilidades sociais, resultando em desafios imprevisíveis no mundo adulto.
Por exemplo, desafios no funcionamento executivo podem dificultar para um autista a organização de suas finanças e o pagamento de contas em dia. Isso pode levar à perda de moradia ou encaminhamento para agências de cobrança de dívidas.
⚠️ Fato interessante: Indivíduos autistas também podem ter um risco maior de exploração e vitimização de outras pessoas devido a dificuldades sociais. Por causa disso, eles podem ser vítimas de fraude ou abuso financeiro sem salvaguardas legais essenciais em vigor.
Além disso, desafios na linguagem expressiva e receptiva podem resultar em má comunicação com as autoridades, resultando em problemas legais injustificados.
Também podem ocorrer desafios com a assistência médica. Por exemplo, nos Estados Unidos, profissionais médicos não podem discutir a situação médica de um adulto com os pais ou cuidadores sem tutela ou procuração ativa para assistência médica. Portanto, uma pessoa autista pode não ter o apoio de que precisa em uma emergência médica.
Embora adultos autistas que necessitem de suporte mínimo frequentemente consigam lidar com muitos aspectos da vida adulta por conta própria, nem sempre é fácil determinar isso quando eles completam 18 anos. Portanto, muitas vezes é do interesse da criança estabelecer documentos legais até que as pessoas de apoio possam entender plenamente as habilidades do jovem.
Diferenças Entre Tutela e Procuração/Procuração de Saúde
Para alguns pais nos Estados Unidos, especialmente aqueles que apoiam uma criança autista com desafios significativos de comunicação verbal, a tutela é a resposta para esse dilema legal. No entanto, obter esse nível de supervisão legal pode ser um processo complicado.
Muitas vezes, é necessário que um profissional médico declare que o jovem autista é incapaz de tomar suas próprias decisões e, em seguida, passar por um processo judicial detalhado.
Além disso, tornar-se o guardião de seu filho envolve administrar suas finanças e necessidades médicas como uma pessoa separada. Outros pais me disseram que administrar a tutela é como ter um emprego em tempo integral, mas a maioria considera isso um trabalho de amor.
💼 Ponto de vista contrastante: Ainda assim, para muitos adultos autistas, uma procuração ativa para assistência médica e finanças é adequada, pois permite alguma supervisão nas decisões, mantendo a individualidade e a capacidade de tomar decisões intactas. Esses documentos são redigidos por um advogado e assinados pela pessoa autista logo após completarem 18 anos.
No caso do meu filho, embora ele precise de suporte mínimo, ele ficou receptivo à ideia de dar a seu pai e a mim a capacidade de ajudá-lo financeira e medicalmente quando necessário.
Esse aceite de ajuda pode ser resultado de sua autoconsciência, algo que começou a se desenvolver logo após eu ser transparente com ele sobre seu diagnóstico desde jovem. Acredito que esse conhecimento o ajudou a se entender melhor e identificar mais facilmente as áreas de sua vida onde pode precisar de mais assistência.
Transição para Emprego ou Educação Pós-Secundária
Indivíduos autistas possuem muitas habilidades que tornam o emprego ou a entrada na universidade totalmente possíveis. No entanto, pesquisas de 2017 sugerem que cerca de 38% dos adultos autistas estão desempregados. Além disso, estimativas indicam que apenas 17% dos alunos autistas que se formam no ensino médio frequentam uma universidade de 4 anos.
✔️ Visão: Ainda assim, um programa de transição pode ajudar a aumentar o emprego e a participação no ensino superior para indivíduos autistas.
No caso do meu filho, a escola dele ajudou ao procurar experiências de trabalho na comunidade. No entanto, essas experiências de trabalho são um pouco diferentes de uma experiência de emprego típica.
Por exemplo, o empregador está ciente de que seu novo funcionário tem TEA e fará ajustes para atender às suas necessidades. Em outros casos, um mentor de trabalho acompanhará o funcionário autista quando ele começar o trabalho e diminuirá o suporte progressivamente conforme necessário.
📚 Leitura adicional: Felizmente, nossa comunidade tem sido muito solidária aos funcionários autistas. Por exemplo, nenhuma empresa local recusou a oportunidade de participar do programa de experiência de trabalho da Lakeland STAR.
Além do emprego, cursar uma faculdade ou uma escola técnica também pode ser uma opção para o meu filho. Assim como muitos colegas autistas, ele tem interesses e paixões específicas que podem se transformar em uma carreira gratificante. No caso dele, são história e artes visuais, como cinema e criação de documentários.
No entanto, assim como pessoas neurotípicas, indivíduos autistas têm interesses e habilidades diversas. Por exemplo, alguns colegas do meu filho têm interesse em mecânica automotiva, programação de computadores ou artes culinárias.
Felizmente, as instituições de ensino superior estão se tornando mais acessíveis para estudantes autistas, tornando a faculdade um objetivo mais alcançável. No entanto, estou apenas começando a navegar nesse processo, que inclui entrar em contato com várias escolas de artes visuais e cinema para saber mais sobre os serviços de apoio específicos para autismo.
Vivendo de forma independente
Estatísticas sugerem que cerca de 87% dos adultos autistas vivem com um dos pais em algum momento de suas vidas. No entanto, mesmo vivendo de forma independente, alguns adultos autistas ainda precisam de apoio.
✅ Visão: Porque viver de forma independente requer muitas habilidades, o pai do meu filho e eu começamos o processo de ensinar a ele coisas como lavar roupas, pagar contas e fazer compras e preparar alimentos. Além disso, as aulas de vida independente da escola dele abordaram essas habilidades, que continuarão quando ele frequentar o novo centro de transição.
Também, com a ajuda de outros, fui suficientemente afortunada de adquirir uma pequena casa perto de mim. Essa moradia eventualmente servirá como o lar do meu filho enquanto ele se ajusta à vida adulta e aprende a viver de forma independente.
No entanto, eu compreendo que a situação do meu filho não é típica, pois a verdade é que é difícil encontrar moradias para adultos com TEA. Portanto, os objetivos futuros para a nossa comunidade incluem um plano de moradias de apoio que atendam a pessoas com necessidades especiais como o autismo.
Através dos meus olhos
Quanto a mim, meu filho e o pai dele, estamos apenas começando a construir uma ponte sobre o “precipício do autismo”. E até agora, eu diria que temos uma base excelente para apoiar sua construção.
✨ Anedota: Ainda assim, devido aos desafios contínuos associados ao TEA, não tenho certeza se essa ponte será concluída algum dia. Em vez disso, talvez tenhamos que modificá-la conforme as necessidades do nosso filho mudem.
Espero que, em breve, todo jovem autista tenha um caminho bem definido para atravessar ao fazer a transição para a vida adulta.
🌈 Destaque: Para ser mais eficaz, esse caminho precisa incluir programas de transição, oportunidades de emprego ampliadas e moradia adequada e de apoio.
Embora pareça uma tarefa monumental, aprendi que é possível. Especialmente com o apoio de amigos, família e membros da comunidade dedicados a criar um mundo onde o autismo seja aceito e permeie o tecido da sociedade – como acredito que deveria ser.
Perguntas e Respostas
P: Existem recursos disponíveis para famílias que precisam de ajuda para navegar na transição para a vida adulta de seus filhos autistas?
R: Sim, existem recursos disponíveis para apoiar as famílias durante o período de transição. Um recurso útil é a Autistic Self Advocacy Network (ASAN), que fornece informações e defesa para indivíduos autistas e suas famílias. Além disso, organizações locais de autismo e grupos de apoio podem oferecer orientação e conectar as famílias aos serviços relevantes em suas comunidades.
P: Como posso garantir que meu filho autista receba o apoio adequado na faculdade ou ensino superior?
R: Ao considerar a faculdade ou o ensino superior para um indivíduo autista, é crucial pesquisar instituições que ofereçam serviços de apoio específicos para autismo. Entre em contato com o escritório de serviços para pessoas com deficiência nas instituições para saber sobre acomodações, programas especializados e redes de apoio para estudantes autistas. Também pode ser útil se conectar com outros pais ou indivíduos com autismo que tenham passado pela experiência universitária com sucesso para obter conselhos e insights.
P: Quais opções de apoio financeiro estão disponíveis para adultos autistas que estão ingressando no mercado de trabalho?
R: Existem várias opções de apoio financeiro disponíveis para adultos autistas que estão ingressando no mercado de trabalho, dependendo de suas necessidades e circunstâncias específicas. O Seguro de Incapacidade do Seguro Social (SSDI, na sigla em inglês) e a Renda Suplementar de Segurança (SSI, na sigla em inglês) são dois programas administrados pela Administração do Seguro Social que fornecem assistência financeira a indivíduos com deficiências, incluindo o autismo. Além disso, programas de reabilitação vocacional e agências de emprego locais podem oferecer serviços de colocação profissional, treinamento no trabalho e apoio financeiro para adaptações no local de trabalho.
