Desigualdades Raciais no Câncer de Mama

Inequalities in Breast Cancer

Jasmine Souers tinha 25 anos quando notou um corrimento dos seus mamilos. Preocupada, ela foi verificar. No início, seus médicos descartaram a possibilidade de câncer de mama, dizendo que ela era “muito jovem”.

Ela não sentia nenhum caroço. Uma mamografia – um tipo de raio-x dos seios – e uma ultrassonografia – um exame que usa ondas sonoras – não mostraram sinais de câncer. Seu médico achava que o corrimento era causado por uma infecção e deu antibióticos para ela.

Seis meses depois, Souers foi a um ginecologista. A nativa de Jacksonville, FL, estava há 2 anos casada e estava considerando iniciar uma família. Mas ela estava firme quanto ao corrimento, que a essa altura já estava sangrento.

“Eu disse ‘realmente acho que precisamos investigar isso antes de irmos mais adiante'”, diz Souers. Depois que o médico a encaminhou para um especialista, uma ressonância magnética das mamas confirmou vários tumores e câncer de mama em estágio I.

“Foi uma época caótica”, lembra Souers.

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Souers é uma das muitas mulheres negras que têm menos de 45 anos e têm uma probabilidade desproporcionalmente maior de desenvolver câncer de mama nos Estados Unidos.

“Existem várias disparidades relacionadas ao câncer de mama que são realmente preocupantes em termos de por que os resultados para as mulheres negras são significativamente piores do que para as mulheres brancas”, diz Dorraya El-Ashry, PhD, diretora científica da Breast Cancer Research Foundation.

O câncer de mama é a segunda principal causa de morte entre as mulheres nos Estados Unidos. Afeta 1 em cada 8 mulheres, e 1 em cada 39 mulheres morrem dessa doença.

O número de casos de câncer de mama começou a diminuir nos últimos anos devido a tratamentos melhores e detecção precoce. Mas ainda é alto para mulheres negras em comparação com mulheres brancas.

Pesquisas mostram que mulheres brancas têm mais chances de serem diagnosticadas com câncer de mama do que qualquer outro grupo racial ou étnico. Mas a taxa de mortalidade para mulheres negras é 40% maior.

Mulheres negras também têm mais chances de desenvolver câncer mais cedo na vida e o dobro de chances de serem diagnosticadas com formas agressivas de câncer, como o câncer de mama triplo negativo.

Mulheres negras também têm mais chances de serem diagnosticadas com câncer de mama em estágio avançado do que mulheres brancas.

O que está por trás da disparidade racial?

Pesquisas mostram que a pobreza, a injustiça social e o racismo estrutural podem desempenhar um grande papel nas diferentes maneiras como o câncer de mama afeta mulheres negras e brancas.

Independentemente da raça, mulheres com baixa renda têm menos probabilidade de fazer exames de saúde regulares, tratamentos e acompanhamentos. Pesquisas mostram que mais mulheres de cor, especialmente mulheres hispânicas e negras, vivem na pobreza do que mulheres brancas.

A baixa renda pode afetar o acesso a seguros de saúde e cuidados de saúde de boa qualidade. Quando você está passando por dificuldades financeiras, também pode não conseguir manter uma dieta e estilo de vida saudáveis. O uso de tabaco e a obesidade, por exemplo, podem aumentar suas chances de ter câncer de mama.

El-Ashry diz que os genes também podem desempenhar um papel. Ela diz que pesquisas mostram que mulheres negras têm mais chances do que as brancas de ter mutações nos genes BRCA1 e BRCA2 – alterações nos genes que aumentam as chances de ter câncer de mama.

Os especialistas dizem que os afro-americanos também tendem a ter um nível mais alto de desconfiança nas autoridades médicas. Isso geralmente decorre de um legado de discriminação e racismo que a comunidade enfrentou no passado.

Falta de ‘Representação’ na Comunidade de Câncer de Mama

Encontrar uma comunidade com a qual você possa se identificar às vezes é um problema para mulheres negras com câncer de mama. Souers descobriu isso quando estava procurando informações sobre cirurgia.

Após o diagnóstico de câncer de mama, Souers diz que estava procurando o “caminho de menor resistência” para garantir que o câncer não voltasse. Ela escolheu uma mastectomia bilateral. Nesse procedimento, um cirurgião remove ambos os seios.

Antes da cirurgia, Souers estava curiosa sobre como seus seios ficariam depois. Quando ela fez uma simples busca no Google para ver como ficam os seios de mulheres negras com mastectomia bilateral, a maioria das imagens que apareceram eram de mulheres brancas.

“Fiquei desconfiada. Então, as mulheres negras não estão fazendo mastectomias duplas? Elas têm médicos ruins? Será que meus médicos estão me pedindo para fazer algo que outras mulheres negras não estão fazendo? Tudo isso me deixou ansiosa”, diz Souers.

Marissa Thomas de Tacoma, WA, teve uma experiência semelhante depois de ser diagnosticada com câncer de mama estágio II aos 41 anos em novembro de 2015. No ano seguinte, ela teve que passar por “todo o leque de tratamento” – uma lumpectomia (remoção de parte da mama), quimioterapia, radioterapia e duas cirurgias de reconstrução mamária.

Nesse período difícil, Thomas diz que “não viu ninguém que … se parecesse comigo que estivesse passando por tratamento. Eu sabia que eles estavam por aí, mas tentar me conectar com eles e ter um grupo de apoio online – simplesmente não havia nenhum”, diz Thomas.

Mas graças à internet, Thomas e Souers se conectaram online no Instagram. Mais tarde, as duas se encontraram pessoalmente em uma reunião, onde perceberam que tinham muito em comum. Sentindo a falta de uma comunidade para mulheres de cor com câncer de mama, as duas mulheres co-fundaram um grupo chamado For the Breast of Us.

A missão do grupo, segundo Thomas, é elevar e capacitar mulheres de cor com câncer de mama com as ferramentas necessárias para advogar por si mesmas enquanto percorrem a difícil jornada médica. Hoje, a página privada do grupo no Facebook tem mais de 700 membros que buscam a comunidade em busca de apoio, defesa e empoderamento.

Baixa Participação em Ensaios Clínicos

Uma das principais missões do For the Breast of Us, segundo Thomas, é “querer saber por que muitas mulheres de cor não fazem parte de ensaios clínicos” quando se trata de câncer de mama.

Diretrizes dizem que mulheres entre 45 e 54 anos devem fazer uma mamografia todos os anos para verificar o câncer de mama.

Ensaios clínicos são estudos que permitem que os cientistas aprendam sobre a eficácia de novos tratamentos. É outra área em que a representação das mulheres negras é muito menor do que a das mulheres brancas.

“Elas [mulheres negras] têm menos oportunidades de participar de ensaios clínicos e participam menos de pesquisas clínicas e outros tipos de pesquisa”, diz El-Ashry.

Pessoas negras representam apenas 6,2% dos participantes de ensaios clínicos, asiáticos 3,3%, hispânicos 2,2% e nativos americanos 0,1%.

“Acredito que, como em tudo o mais, há uma imagem complexa. Nos próprios ensaios clínicos, se as pessoas têm problemas de saúde devido a condições coexistentes, é menos provável que sejam inscritas em um ensaio clínico. E como há uma proporção maior disso na comunidade negra de câncer de mama, isso pode levar a isso”, diz El-Ashry.

El-Ashry diz que também é uma questão de conscientização. “Conscientização sobre a importância dos ensaios clínicos e até mesmo a oportunidade de estar, por exemplo, no local, em um lugar envolvido em ensaios clínicos. Portanto, trata-se do nível de acesso e representação.”

O que Saber sobre a Triagem do Câncer de Mama

A triagem refere-se à verificação do câncer de mama quando você não tem um nódulo. Isso ocorre porque os cânceres podem ser tão pequenos que você não os sente. A mamografia diagnóstica é uma mamografia que você faz para examinar um nódulo na mama ou outra preocupação específica.

Grupos médicos não concordam sobre quando começar a fazer mamografias de triagem. Você pode querer conversar com seu médico sobre o que é melhor para você.

A Força-Tarefa de Serviços Preventivos dos EUA (USPSTF) atualizou suas diretrizes recomendando que as mulheres comecem a fazer mamografias de triagem anuais aos 40 anos. Mas outras organizações têm recomendações ligeiramente diferentes. Por exemplo, as diretrizes da American Cancer Society dizem que mulheres de risco médio para câncer de mama entre 45 e 54 anos devem fazer uma mamografia todos os anos. Mulheres de 40 a 44 anos têm a opção de fazer um exame a cada 2 anos, enquanto aquelas com mais de 55 anos podem optar por continuar os exames anuais ou a cada 2 anos.

Ouça seus pacientes, especialmente seus pacientes negros e pardos. Acredito que muitos médicos não estão ouvindo completamente seus pacientes. Eles não estão cientes de onde podem estar falhando.

Marissa Thomas

Se você tem histórico familiar ou genética que aumenta seu risco de câncer de mama, converse com seu médico sobre fazer uma ressonância magnética junto com a mamografia. Como as mulheres de cor são diagnosticadas com câncer mais agressivo em estágios posteriores, El-Ashry diz que os pesquisadores estão verificando se há benefícios em modificar as diretrizes de triagem. Um novo estudo quer descobrir se as diretrizes de triagem devem se concentrar mais em se as pessoas têm riscos específicos para o câncer de mama, em vez de sua idade.

“Eu acredito que essa é definitivamente uma área para a qual o campo está se movendo, com a ideia de que se pudermos entender o seu risco, então poderíamos criar diretrizes para acompanhar esse risco”, diz El-Ashry.

Coisas que aumentam suas chances de desenvolver câncer de mama incluem má nutrição, consumo de álcool, obesidade, tabagismo, histórico familiar e mutações genéticas.

Abrir a Comunicação

Thomas diz que os médicos podem ajudar a reduzir a lacuna racial no cuidado do câncer de mama prestando muita atenção às necessidades das mulheres de cor.

“Escute suas pacientes, especialmente as pacientes negras e morenas”, diz Thomas. “Eu não acho que muitos profissionais estão realmente ouvindo suas pacientes. Eles não estão cientes de onde podem estar falhando”.

Thomas também diz que os médicos podem considerar conectar suas pacientes com outros defensores ou navegadores de pacientes dentro de sua comunidade. Isso é para que elas tenham alguém com quem contar caso não consigam se relacionar com seus provedores médicos ou queiram que alguém explique as coisas de forma simples para elas.

“Uma coisa que eu quero dizer à comunidade médica é que deixem seus preconceitos do lado de fora. Todos nós temos preconceitos, mas certifique-se de que você não está levando isso para o cuidado dos pacientes que você está atendendo”, diz Thomas.

Souers diz que também é necessário contar com aliados na comunidade do câncer de mama que não se identifiquem como mulheres de cor, para usar seu privilégio e plataforma para denunciar as injustiças que acontecem com as mulheres de cor com câncer de mama. Através de seus esforços de advocacia, Souers e Thomas criaram um guia de cúmplices – uma lista de coisas a fazer e não fazer para elevar e amplificar as narrativas das mulheres de cor na comunidade e compartilhar acesso a recursos de cuidados e informações que elas poderiam não ter de outra forma.

Reduzindo a Lacuna

Ao longo dos últimos 30 anos, a pesquisa ajudou a reduzir a taxa de mortalidade por câncer de mama em cerca de 40%. Mas isso beneficiou principalmente as mulheres brancas na comunidade.

“O que precisamos é ser capazes de afetar essa lacuna nas disparidades aqui, e isso virá da pesquisa e de investimentos mais profundos em pesquisas sobre disparidades, e novamente, isso requer dinheiro e vontade”, diz El-Ashry.

A lacuna racial está devastando comunidades de cor. Souers diz que é preciso fazer tudo para pelo menos igualar as condições de jogo.

“Em algum momento, é como se perguntar: o que vamos fazer? Mulheres estão morrendo. Não podemos dizer quantas amigas perdemos nos últimos meses. Mulheres estão morrendo. Elas merecem algo melhor. Seus pais, seus filhos, seus parceiros – eles merecem algo melhor. E precisamos ter algumas conversas para realmente criar um plano que nos permita fazer com que, se estamos morrendo, pelo menos estejamos morrendo na mesma taxa. Não muito acima de todos os outros”, diz Souers.