Endometriose Uma Batalha Contra Discriminação e Negligência
Nadine Dirks discute os obstáculos que enfrentou dos médicos para obter um tratamento adequado e oportuno para sua endometriose, e o impacto que isso teve em sua saúde.
Endometriose: uma batalha contra discriminação e negligência
🌸💪🚺 Desde a discriminação baseada em gênero e peso até classe social e raça – pode parecer que estamos falando com uma parede ao tentar expressar nossas condições. Médicos em geral parecem ignorar qualquer coisa relacionada aos ciclos menstruais, chamando vários sintomas de “normais”. Mas o que há de normal em uma dor debilitante, vômitos em jato e menstruação intensa e pesada? Quando recebi meu diagnóstico, eu já estava no estágio grave 4 de endometriose, e a realidade é: se tivessem me ouvido muito antes, o resultado provavelmente seria muito diferente.
A recusa de um cuidado adequado para endometriose foi o que me manteve no mesmo lugar – buscando respostas, não encontrando nada e sendo ignorada por anos.
‘Sentia que falar sobre minha doença era uma fraqueza’
🩺💔 Uma das coisas que me chamam a atenção é o fato de que sempre que eu expressava angústia ou qualquer emoção que não se encaixasse no estereótipo da “mulher negra forte”, mesmo quando adolescente, eu era olhada como se tivesse brotado uma segunda cabeça. O médico expressava alguma variação do mesmo sentimento: “Bem, sim, não tem cura, mas não é câncer e não vai te matar.”
🙄😡 Como se isso fosse a solução para qualquer coisa que me afligisse. Não me fazia sentir melhor, apenas me silenciava e me fazia sentir que falar sobre minha doença era uma fraqueza. Como se, por não ser câncer, eu devesse ser grata e não reclamar.
Não é tão simples assim. Eu ainda me sentia doente todos os dias, e cada dia é um desafio. A falta de intervenção séria por parte dos profissionais de saúde fez com que minha condição continuasse a se deteriorar, e os sintomas sobre os quais reclamei não foram atendidos.
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Se eu manifestasse dificuldades para caminhar, dor lombar ou dores de cabeça, seriam descartados como não relacionados à minha condição.
😖💪 Em 2021, minha condição começou a me dominar. Eu estava constantemente com dores fortes, lutava contra a fadiga, tinha dificuldades para caminhar sem dor, meu abdômen ficou tão sensível que não conseguia usar calças ou qualquer coisa com cós.
Fui ver um novo especialista na esperança de obter o cuidado necessário e que minha vida voltasse ao normal. O especialista confirmou que minha condição estava bastante avançada e grave. Ele foi transparente e me disse que a cirurgia pode não ser totalmente transformadora por causa do estágio que a endometriose havia alcançado.
‘Eu tinha o caso mais grave que o especialista já havia visto’
⌛💉 Ele me disse que provavelmente seria uma cirurgia muito longa e que estimavam que duraria cerca de 5 horas. Acordei na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), com aparelhos médicos por todo o meu corpo, conectados a mim e ao meu redor.
🥺🏥 A enfermeira me informou que eu havia passado por uma cirurgia inteira de 12 horas e, por isso, precisavam me manter na UTI para monitorar minha condição.
Fiquei chocada. Em toda a minha experiência médica, os médicos sempre me ignoraram e me disseram que, embora essa seja uma doença crônica incurável, não é perigosa e não vai me matar. No entanto, me vi extremamente doente e na UTI.
🤔🔍 Meu especialista disse que, em todos os anos tratando endometriose, eu tinha o caso mais grave que ele já havia visto. Ele explicou que estava absolutamente em todos os lugares: eu tinha um útero congelado, meus intestinos estavam presos ao útero, a endometriose estava ligada aos ligamentos uterossacrais e afetava os nervos que causavam dor quando eu caminhava.
Ele me disse que havia encontrado várias massas e que a endometriose se estendia muito além do sistema reprodutivo. Ele encontrou endometriose até meus rins, causando estragos entre o ureter e a bexiga: estava comprimindo meu ureter tão severamente que os cirurgiões tentaram removê-lo do ureter esquerdo.
Em poucos dias, fui transferida para uma ala hospitalar regular, onde tive que começar a caminhar e ir ao banheiro sozinha. Me esforcei porque queria ir para casa. Estava muito além das datas que havíamos planejado inicialmente para minha alta.
‘Eu estava na UTI lutando pela minha vida’
Mas logo após os médicos me darem alta do hospital, minha condição piorou. Eu já havia passado por cirurgias para endometriose antes e sabia que algo estava errado. Minha mãe ligou para meu especialista, que sugeriu que eu fizesse exames de sangue e uma tomografia computadorizada no dia seguinte.
De manhã, me senti terrível. A dor e a náusea pareciam não dar trégua. Não conseguia comer nada, mas sabia que precisava fazer os testes. Voltamos para casa e voltei para a cama. Adormeci e acordei com uma dor intensa, ensopada de suor frio.
Tentei chegar ao banheiro, onde vomitei em jatos e chamei minha mãe. Sentia como se não pudesse andar e pedi para minha mãe ligar para o médico e uma ambulância. Quando a ambulância chegou, eu estava oscilando entre a consciência e a inconsciência e não conseguia falar nem andar sozinha. Estava ensopada de suor e com febre.
🚑🔍 A ambulância me levou às pressas para o hospital, onde meu especialista me esperava e analisou meus resultados de exames. Ele informou à minha mãe que eu estava com sepse, enquanto me colocava em um soro de antibióticos, fluidos e analgésicos.
Ele explicou que devido aos danos ao meu ureter durante a remoção da endometriose, a tomografia mostrou necrose na parte inferior do ureter, que estava drenando urina em meu abdômen. A urina em meu abdômen contribuiu para a sepse e desenvolvimento de abscessos no abdômen.
O médico rapidamente recomendou cirurgia de emergência e solicitou a ajuda de um urologista. Juntos, eles rapidamente me abriram novamente e reimplantaram o ureter na minha bexiga. Além disso, colocaram um cateter semi-permanente e fizeram uma limpeza no meu abdômen para eliminar infecções e fluidos.
Passei várias semanas na UTI tomando antibióticos intensivos, precisando de fisioterapia e enfrentando complicações adicionais de todos os traumas médicos.
💭😔 Lembrei-me de como me disseram que a endometriose não era fatal e não me mataria, no entanto, eu estava na UTI lutando pela minha vida, incapaz de respirar sozinha. Ressenti dos profissionais de saúde que me ignoraram por tantos anos – devido à negligência deles, minha condição chegou a um ponto sem retorno.
Acabei precisando de outra cirurgia porque meus intestinos se grudaram um ao outro e causaram dor e inflamação graves. A inflamação era tão intensa que ambos os meus pulmões entraram em colapso.
Lá estava eu novamente – lutando pela minha vida por causa da endometriose. Não conseguia comer por semanas, perdi peso e precisei ser alimentada por um soro até que pudesse eventualmente tomar líquidos.
💔🌺 A parte mais frustrante e angustiante de tudo isso são os “e se”. Pensei em como minha situação teria sido diferente se alguém tivesse tirado um tempo para me ouvir, levar minhas preocupações a sério, investigar e fazer pesquisas adicionais antes de ignorar minhas experiências e sintomas.
Imaginei como minha vida seria diferente se tivesse recebido cuidados adequados e intervenção precoce. Talvez não tivesse saído tanto do controle, talvez tivesse sido contida em um estágio mais moderado.
A discriminação e o descaso com pessoas com endometriose precisam parar, e os profissionais de saúde precisam ser honestos sobre a endometriose. Se não sabem como tratá-la, tudo bem, mas então devem pesquisar ou encaminhar o paciente a um especialista, em vez de insistir que a endometriose não é uma ameaça à vida ou perigosa.
Minha história e a de várias outras pessoas com endometriose grave são um testemunho de como é uma doença que pode colocar a vida em risco. Se as consequências da endometriose grave fossem amplamente conhecidas, acredito que forçariam os prestadores de cuidados de saúde a agir e se manterem responsáveis e proativos ao fornecer acesso aos cuidados da endometriose.
🌸💡 Os cuidados com a endometriose, na minha opinião, devem incluir intervenção precoce para evitar que a doença cause mais estragos quando isso puder ser evitado. O estigma associado à saúde das mulheres continua sendo um fator em mortes e doenças desnecessárias em todo o mundo.
Minha esperança é que ao compartilhar minha história, inspire outras pessoas a se advogarem, motive as pessoas a pesquisarem mais sobre a endometriose e faça com que os financiadores invistam em pesquisas sobre endometriose. Ninguém merece ser ignorado ao procurar assistência médica.
🌐 Links Relevantes:
- Endometriose: Sintomas, Causas, Diagnóstico e Tratamento
- Associação de Endometriose
- Fundação de Endometriose da América
- Centro de Pesquisa de Endometriose
- Colégio Americano de Obstetras e Ginecologistas
